{"id":747,"date":"2024-10-28T20:52:05","date_gmt":"2024-10-28T23:52:05","guid":{"rendered":"https:\/\/patagonicaustral.cl\/?p=747"},"modified":"2024-10-28T20:52:06","modified_gmt":"2024-10-28T23:52:06","slug":"presidente-gabriel-boric-ofrece-toda-su-ayuda-a-familia-magallanica-que-sufre-de-la-enfermedad-rara-de-paraparesia-espastica-familiar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/patagonicaustral.cl\/index.php\/2024\/10\/28\/presidente-gabriel-boric-ofrece-toda-su-ayuda-a-familia-magallanica-que-sufre-de-la-enfermedad-rara-de-paraparesia-espastica-familiar\/","title":{"rendered":"Presidente Gabriel Boric ofrece toda su ayuda a familia magall\u00e1nica que sufre de la enfermedad rara de Paraparesia Esp\u00e1stica Familiar"},"content":{"rendered":"\n

En Punta Arenas<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

El encuentro con la familia Burgos \u2013 Yaksic se produjo minutos antes de su sufragio en el Liceo Industrial de la Regi\u00f3n de Magallanes y Ant\u00e1rtica Chilena.<\/p>\n\n\n\n

Su <\/a>total y absoluto respaldo entreg\u00f3 el Presidente de la Rep\u00fablica, Gabriel Boric Font, a conseguir la cura de tres ni\u00f1os magall\u00e1nicos, que sufren la enfermedad rara llamada parapesia esp\u00e1stica familiar y que no se encuentra cubierta por el GES y no es incluida en la Ley Ricarte Soto, su tratamiento se encuentra en Espa\u00f1a. Es por ello que a la primera autoridad del pa\u00eds se le entrego una misiva con los antecedentes de esta enfermedad rara, tomando como acci\u00f3n inmediata el env\u00edo de la carta v\u00eda WhatsApp al embajador de chile en Espa\u00f1a, Javier Velasco Villegas.<\/p>\n\n\n\n

Josefina Yaksic, impulsora de la campa\u00f1a ampliando las fronteras, se\u00f1al\u00f3: El Presidente nos escuch\u00f3 con mucha atenci\u00f3n como grupo familiar, y nos dio su palabra de honor que su equipo de asesores se contactar\u00e1 con nosotros para coordinar la ayuda. Lo \u00fanico triste de este encuentro fue la ca\u00edda de nuestra peque\u00f1a hija de 5 a\u00f1os que producto de esta enfermedad perdi\u00f3 el equilibrio y sufri\u00f3 una fuerte ca\u00edda, donde tuvimos que trasladarla a una atenci\u00f3n m\u00e9dica\u201d, enfatiz\u00f3 la madre magall\u00e1nica.<\/p>\n\n\n\n

Orlando Burgos Yaksic, tiene 11 a\u00f1os y de sus propias manos le entreg\u00f3 a su coterr\u00e1neo, Gabriel Boric, una misiva donde le cuenta su calidad de vida y como sufre desde el d\u00eda de su diagn\u00f3stico viendo como avanza r\u00e1pidamente los efectos de esta enfermedad rara. El menor, calific\u00f3 su experiencia y encuentro con el primer mandatario como un momento de mucha emoci\u00f3n y como un instante que atesorar\u00e1 toda su vida, calific\u00e1ndolo de amable y cari\u00f1oso.<\/p>\n\n\n\n

Finalmente, Josefina Yaksic, cont\u00f3 que Boric le pidi\u00f3 que no haga la caminata y que se preocupar\u00e1 personalmente de la pronta ayuda a los ni\u00f1os para conseguir el tratamiento en el pa\u00eds vasco. Pese a ello, Josefina, no bajar\u00e1 los brazos y seguir\u00e1 buscando la ayuda solidaria por toda la regi\u00f3n y la campa\u00f1a no se detiene. Cabe mencionar que en Chile existen 1 mill\u00f3n de personas que padecen alg\u00fan tipo de enfermedad rara.<\/p>\n\n\n\n

Enzo de 14, Orlando de 11 y Josefina de 4 fueron diagnosticados el 6 de junio de 2022 por el doctor Jos\u00e9 Tom\u00e1s Meza quien \u00abevalu\u00f3 a mi hijo mayor Enzo en el Hospital Cl\u00ednico de la comuna. Al poco tiempo Orlando y Josefina se unieron al diagnostico: paraparesia esp\u00e1stica familiar. Fue el mismo Dr. Meza quien nos invito a participar en Telet\u00f3n para que los ni\u00f1os sean evaluados por otros especialistas del \u00e1rea gen\u00e9tica pero en enero del 2023 mis hijos son trasladados al Hospital de Neurocirug\u00eda Infantil San Borja, donde los especialistas inician un tratamiento con Levodopa, un medicamento para la enfermedad de Parkinson que dio r\u00e1pidamente buenos resultados, sin embargo en mayo de ese a\u00f1o los ni\u00f1os comenzaron con n\u00e1useas, dolor estomacal y mareos, tras lo cual la neur\u00f3loga a cargo, sin pensarlo demasiado, elimin\u00f3 el tratamiento y nos indica que nuestros hijos tienen una enfermedad gen\u00e9tica que no ten\u00eda cura y que ni con un jarabe se iban a mejorar\u201d.<\/p>\n\n\n\n

En Madrid existen cuatro hospitales p\u00fablicos dedicados a tratar enfermedades neurodegenerativas, que conocen y tratan esta enfermedad \u00abse le eliminan los genes que est\u00e1n y le inyectan c\u00e9lulas madres para que puedan recuperar los genes y puedan mantener la enfermedad\u00bb se\u00f1al\u00f3 Josefina.<\/p>\n\n\n\n

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