En Punta Arenas
El encuentro con la familia Burgos – Yaksic se produjo minutos antes de su sufragio en el Liceo Industrial de la Región de Magallanes y Antártica Chilena.
Su total y absoluto respaldo entregó el Presidente de la República, Gabriel Boric Font, a conseguir la cura de tres niños magallánicos, que sufren la enfermedad rara llamada parapesia espástica familiar y que no se encuentra cubierta por el GES y no es incluida en la Ley Ricarte Soto, su tratamiento se encuentra en España. Es por ello que a la primera autoridad del país se le entrego una misiva con los antecedentes de esta enfermedad rara, tomando como acción inmediata el envío de la carta vía WhatsApp al embajador de chile en España, Javier Velasco Villegas.
Josefina Yaksic, impulsora de la campaña ampliando las fronteras, señaló: El Presidente nos escuchó con mucha atención como grupo familiar, y nos dio su palabra de honor que su equipo de asesores se contactará con nosotros para coordinar la ayuda. Lo único triste de este encuentro fue la caída de nuestra pequeña hija de 5 años que producto de esta enfermedad perdió el equilibrio y sufrió una fuerte caída, donde tuvimos que trasladarla a una atención médica”, enfatizó la madre magallánica.
Orlando Burgos Yaksic, tiene 11 años y de sus propias manos le entregó a su coterráneo, Gabriel Boric, una misiva donde le cuenta su calidad de vida y como sufre desde el día de su diagnóstico viendo como avanza rápidamente los efectos de esta enfermedad rara. El menor, calificó su experiencia y encuentro con el primer mandatario como un momento de mucha emoción y como un instante que atesorará toda su vida, calificándolo de amable y cariñoso.
Finalmente, Josefina Yaksic, contó que Boric le pidió que no haga la caminata y que se preocupará personalmente de la pronta ayuda a los niños para conseguir el tratamiento en el país vasco. Pese a ello, Josefina, no bajará los brazos y seguirá buscando la ayuda solidaria por toda la región y la campaña no se detiene. Cabe mencionar que en Chile existen 1 millón de personas que padecen algún tipo de enfermedad rara.
Enzo de 14, Orlando de 11 y Josefina de 4 fueron diagnosticados el 6 de junio de 2022 por el doctor José Tomás Meza quien «evaluó a mi hijo mayor Enzo en el Hospital Clínico de la comuna. Al poco tiempo Orlando y Josefina se unieron al diagnostico: paraparesia espástica familiar. Fue el mismo Dr. Meza quien nos invito a participar en Teletón para que los niños sean evaluados por otros especialistas del área genética pero en enero del 2023 mis hijos son trasladados al Hospital de Neurocirugía Infantil San Borja, donde los especialistas inician un tratamiento con Levodopa, un medicamento para la enfermedad de Parkinson que dio rápidamente buenos resultados, sin embargo en mayo de ese año los niños comenzaron con náuseas, dolor estomacal y mareos, tras lo cual la neuróloga a cargo, sin pensarlo demasiado, eliminó el tratamiento y nos indica que nuestros hijos tienen una enfermedad genética que no tenía cura y que ni con un jarabe se iban a mejorar”.
En Madrid existen cuatro hospitales públicos dedicados a tratar enfermedades neurodegenerativas, que conocen y tratan esta enfermedad «se le eliminan los genes que están y le inyectan células madres para que puedan recuperar los genes y puedan mantener la enfermedad» señaló Josefina.
